Fuera de lo normal

Autor: Rocio Espinosa Navarro

Lectores, internautas, tengo el placer de inaugurar el blog de carpintería, la verdad que a

nivel personal no me podía imaginar lo que este taller me está  aportando, realmente tenía algo de miedo, aunque como se suele decir el miedo es bueno, porque vas con paso firme, pero despacito.

Doy las gracias porque tengo la suerte de que tengo un grupo de compañer@s que son la leche, quizás cuando yo me presente tenía otro pensamiento, otras metas, objetivos que a día de hoy los sigo teniendo, y los conseguiré , pero como dice mi abuela el que quiere algo, algo le cuesta, nada es regalado ni caído del cielo, ni si quiera este taller, ni lo que supone, que por suerte a día de hoy estoy aquí.

Me propusieron hablar de un tema, el que yo quisiera, que también sucesivamente lo irán haciendo mis compañeras, bueno pues este es el mío, hace un par de días me presente para las pruebas de acceso a modulo superior, pues bien quizás pensareis, ¿ y esto ahora a que viene ?... me presente para poder hacer el modulo superior de integración social, porque realmente me interesa, y me implica y me importa, y yo voy hablar sobre los trastornos raros o más bien conocido como trastornos invisibles, es importante conocerlos y saber de ellos, porque cuando juzgamos  a una persona, niño, ser humano, que se comporta de manera determinada o de distinta manera a la que solemos estar acostumbrados, decimos es RAR@, pero lo que tú en realidad no sabes es que esa actitud que tiene, no lo hace porque quiere si no porque no sabe hacerlo de otra manera, por lo que os remito la siguiente información:

Según los autores de MUNDO ASPERGER, podría definirse la conducta como una acción específica dentro de este sistema complejo que genera permanentes procesos de regulación y ajuste de cara a reequilibrar el sistema. De este modo, la conducta no es la manifestación de una persona en un contexto vacío sino la respuesta compleja de una persona en un sistema complejo. Esto explica por qué la gente no responde necesariamente de igual manera en iguales situaciones. 

 Por lo tanto, el tratamiento de la conducta desafiante es una cuestión compleja, puesto que están presentes muchos factores. Entre otros, los siguientes: el contexto, el nivel de habilidades, el estilo de vida, el nivel de apoyo, la condición física y psicológica, el nivel intelectual, la calidad de las interacciones sociales, las posibilidades de hacer elecciones significativas y las de tomar decisiones relevantes. En consecuencia cuando afrontamos una conducta desafiante no tenemos que pensar meramente en términos de modificación de conducta sino en términos de regulación de un sistema complejo. No obstante, obviamente, debemos contar con procedimientos técnicos y tenemos que tomar decisiones acerca de cómo actuar cuando una persona muestra una conducta determinada. 

  Entendemos las conductas desafiantes en los TEA como conductas reguladoras de efectos no deseables. Es decir, una conducta conlleva una intención, manifiesta o no, de reajuste, de regulación, de búsqueda de control, pero algunas conductas realizadas para ese propósito generan consecuencias en el entorno o en la propia persona no deseables y/o inadecuadas para el propio desarrollo personal, para la consecución de un futuro personal mejor, así como para el establecimiento y/o mantenimiento de una red de apoyo social y emocional. 

SÍNDROME ASPERGER

El síndrome de Asperger es un trastorno del espectro autista (TEA) que afecta a niños, a adolescentes y a adultos, y tanto a mujeres como a hombres. No existe un marcador biológico que facilite su diagnóstico y a cada edad las necesidades que se presentan son diferentes, por tanto, las complicaciones a las que se enfrenta la persona (con) Asperger son también diferentes, pero el problema que durante toda su vida aparece con mayor intensidad es el de las dificultades de socialización. Las dificultades de interacción, resultado de un desarrollo social atípico, de unos intereses especiales que no son compartidos por los demás y de las dificultades en el procesamiento de la información, son una característica indiscutible en las personas con trastornos autistas de alto funcionamiento y Asperger, que les hace tener dificultades en la comprensión de otras claves sociales.

 Las dificultades sociales, el no comprender el lenguaje complejo, la ironía, la utilización de los dobles sentidos, las situaciones sociales o la corriente emocional o social que está sucediendo en un determinado momento, son rasgos típicos del síndrome de Asperger aunque no aparecen en todos los casos.

SÍNDROME DE TOURETTE

El síndrome de Tourette se define como parte de un espectro de trastornos por tics, que incluye tics transitorios y tics crónicos. Se trata de un trastorno con inicio en la infancia, caracterizado por múltiples tics físicos (motores) y vocales (fónicos). Estos tics característicamente aumentan y disminuyen, incluso se pueden suprimir temporalmente. 

El trastorno lleva el nombre del médico Georges Gilles de la Tourette, neurólogo francés, que en 1885 publicó un resumen de nueve casos de personas con reflejos involuntarios. Sin embargo Jean Marc Gaspard Itard había descrito ya en 1825 el caso de una mujer con estos síntomas.

El síndrome de Tourette se consideraba un raro y extraño síndrome, a menudo asociado con la exclamación de palabras obscenas o comentarios socialmente inapropiados y despectivos (coprolalia), pero este síntoma está sólo presente en una pequeña minoría de afectados. 

La prevalencia de tics transitorios y crónicos en niños en edad escolar es alta, y los tics más comunes son parpadeo de ojos, toser, carraspear, olfatear y movimientos faciales. Un Tourette grave en la edad adulta es una rareza, y el síndrome de Tourette no afecta negativamente a la inteligencia o la esperanza de vida. 

  Por lo general, los síntomas se manifiestan en el individuo antes de los 18 años de edad. Puede afectar a personas de cualquier grupo étnico y de cualquier sexo, aunque los varones lo sufren unas 3 ó 4 veces más que las mujeres y el curso natural del síndrome varía entre pacientes. A pesar de que los síntomas oscilan entre leves hasta muy severos, en la mayoría de los casos son moderados.

Aunque no todas las personas con síndrome de Tourette tienen otros trastornos muchas personas experimentan problemas adicionales como el trastorno obsesivo-compulsivo; el trastorno de déficit de atención; diversos trastornos del desarrollo del aprendizaje, los cuales incluyen dificultades de lectura, escritura, aritmética y problemas perceptuales; y trastornos del sueño, que incluyen despertarse frecuentemente o hablar dormido. Existe una estrecha relación entre los trastornos por tics y el síndrome de Tourette y la amplia variedad de síntomas que pueden acompañar los tics puede causar más limitaciones que los tics mismos.

TRASTORNO POR DÉFICIT DE ATENCIÓN E HIPERACTIVIDAD (TDAH)

El más controvertido de los trastornos de desarrollo puede que sea el TDAH entre otras cosas porque los profesores y maestros lo utilizan como una etiqueta para los alumnos indisciplinados y a los médicos les resulta más fácil diagnosticar un caso como TDAH que realizar un estudio profundo que evidencie un trastorno más complejo de determinar. Además, el investigador al que se atribuye el descubrimiento del TDAH, el psiquiatra estadounidense Leon Eisenberg, siete meses antes de morir afirmó que se trataba de "un ejemplo de enfermedad ficticia" en el semanario alemán 'Der Spiegel', lo cual contribuyó a la creencia de que este trastorno no existe en realidad. Antes de desatar la polémica uno de los principales logros de Eisenberg fue conseguir que se creyera que el TDAH tiene causas genéticas con lo que el tratamiento con medicamentos es menos cuestionable aunque, al igual que el síndrome de Asperger, no tiene consideración de enfermedad. Los síntomas más frecuentes son impulsividad, falta de memoria, una incapacidad crónica para concentrarse o enfocarse en una cosa particular a la vez y que se distraen fácilmente. No supone falta de inteligencia y no son niños necesariamente vagos ni desmotivados. Aunque no se puede obviar que es habitual la conducta disruptiva en niños con este trastorno lo cierto es que su propia inquietud se confunde a menudo con una mala conducta, lo que lleva a castigarles en exceso sin motivos reales. Como presentan dificultades de lenguaje son menos eficaces en los procesos de autorregulación conductual porque las tareas lingüísticas requieren niveles altos de atención, inhibición, memoria de trabajo, planificación y organización, que son aspectos en los que estas personas se presentan deficitarias.

Estos  trastornos en la mayoría de casos no son considerados como enfermedad, y en ningún caso tienen cura, solamente paciencia y entereza para las familias ya que habrán días buenos, y otros no tanto, según algunos familiares el problema no son los trastornos que puedan tener, si no las etiquetas que la sociedad, el trabajo, o el colegio le dan simplemente por ser como son,  para quien no lo entiende, pensaran que son problemáticos o que están muy mimados, cuando en realidad es falta de información y de interés.

Las personas " normales" se nos llaman neurotípico aunque en realidad los raros somos nosotros que quizás no queramos ver más allá  de lo que conocemos.

Espero que os haya gustado mi artículo, y os seguiré informando de cosas tan chulas que hacemos diariamente.

Un saludo